Sábado Solidário - Mobilização para a Festa do Dia das Crianças - out/2014

Com a presença de 23 amigos e doadores, realizamos no último dia 13/set, mais um animado Sábado Solidário da SAPE (SSS), como sempre acontece no segundo sábado de cada mês onde os temas discutidos foi a preparação da Festa do dia das Crianças - formas de apoio e de mobilização -, o inicio do projeto "Qual o seu sonho" que já conta com o apoio de uma voluntária psicologa.

Manhã alegre, muito sol e boa arrecadação de doações que totalizaram 461 itens entre cotas de leite, complementos alimentares, itens de para enxovais de recém natos e a quantia de R$ 400,00. Tivemos a oportunidade de recepcionar e conversar com os amigos presentes, contar um pouco das atividades da SAPE no período, apresentar resultados, discutir e ouvir ideias para os Projetos, para o fortalecimento da nossa rede de parceiros e sobre formas de tratar e enfrentar situações especiais fora do escopo da missão da SAPE.

Todos os itens arrecadados pela SAPE são utilizados na montagem da cota mensal distribuída aos nossos assistidos, num total de 114 crianças (posição de ago/14), destacando que os recursos financeiros arrecadados, são aplicados integralmente nas atividades fim da sociedade e direcionadas a ações pontuais, como a aquisição em situação extra de leite, cobertura de despesas com itens para atender de forma emergencial a Pediatria do Hospital e com despesas de situações especificas voltadas a resultados via tratamento da saúde das crianças.

A discussão mais envolvente desse sábado, foi a relativa a mobilização para a Festa do Dia das Crianças assistidas da SAPE que acontecerá em outubro. Foram acertados vários itens ainda pendentes e colocadas novas ideia para a festa, em especial para atender a grupo de crianças na faixa de idade de um até três anos. Alguns pontos discutidos:

1.   Apresentado o contingente de crianças assistidas que comporão publico participante da Festa. O calculo é com base dos inscritos na SAPE no mês de setembro/2014, divididos por faixa de idade:

Faixa de idade	Quantidade
0 até 12 meses	26
1 até 3 anos e 11 meses	29
Maiores de 4 anos	59
Total	114

2.      Não incentivar a ida a festa das crianças menores de um ano de idade, pois aproveitam pouco e o esforço da ida, para elas, é bastante significativo, em especial para as bem novas;

3.   Motivar os responsáveis no comprometimento de comparecimento a festa, avisando-os que os brindes para as crianças não serão entregues fora da festa. O comprometimento prévio ajudará em a melhor dimensionar as demandas e a montagem da infraestrutua (exceção para os menores de 1 ano);

4.   Os representantes da nossa parceria APPAI, se comprometerem a estudar a possibilidade de operacionalização de diversas atividades da lista da Festa que ainda estão pendentes, participar no apoio da execução com a sua equipe de voluntário como fazem há vários anos. Para fecharmos os detalhes, foi acertada uma reunião especifica no dia 25/set da Direção da SAPE com Representantes da APPAI;

5.   Um conjunto de atividades foi definido e acertado com os responsáveis pela condução das mesmas e que estavam presentes no SSS:

Lista das barracas / atividades acertadas

ü  Corte de cabelo e maquiagem (item 12);

ü  Massagem Shantala (item 14);

ü  O mundo dos sonhos através da leitura - mar de livros, com leitura e contos de histórias (item 23);

ü  Do Palhaço – Será a barraca base da Festa, representando o Tema “Alegria – As estrelas brilham no céu, encantando a todos!” (item 24);

ü  Animação infantil (novidade esse ano) – conduzida por um animador cantando, tocando e promovendo brincadeiras lúdicas para o grupinho menor de 3 anos (item 25);

ü  Brincadeiras infantis (novidade esse ano) – brincadeiras infantis do passado (brincadeira de roda, amarelinha, pular corda......) (item 26);

ü  Barraquinha de docinhos (novidade esse ano) – barraca com docinhos industrializados e que são vendidos nas cantinas escolares: mariola, paçoca, pipoca de “rato”, jujuba, balas.......(item 11 – Comidas/bebidas)

ü  Boca do Palhaço – acerto da bola na boca do palhaço recendo um brinde pelo resultado (item 27)

6.   Ficou acertado com os parceiros que irão ter atividades em barracas na festa, que:

ü  levem suas barraquinhas – tipo tenda, pois a SAPE só dispõe de 5 barracas quantidade essa que não cobre todas as necessidades;

ü  Decoração das barracas – todos irão, por conta própria, decorar suas barracas com enfeites os mais variados, criativos e livres possíveis, inspirados no tema da Festa que é “Alegria – As estrelas brilham no céu, encantando a todos!”

ü  A montagem das atividades que serão produzidas nas barracas serão de responsabilidade direta de cada amigo responsável pela mesma, a quem caberá levar os recursos para sua operação, decoração, brindes e outras coisas que acharem interessante.

7.   Os kits de presente que a SAPE irá dar para as crianças assistida e que participarem da Festa, serão adquiridos diretamente pela SAPE, por meio de cota a ser arrecadada junto aos Amigos doadores em conformidade com nos anos recentes. Isso facilita a padronização dos presentes por faixa de idade e sexo, ao mesmo tempo que garantem um tratamento igual a todas as crianças (na época em que arrecadávamos brinquedos, os kits acabavam sendo formados de maneira muito irregular, com alguns melhores e outros piores). O kit para cada criança deve procurar ter um brinquedo e uma peça lúdica;

8.     Uma série de itens de estruturação da Festa, serão contratados diretamente e precisarão ter sua cobertura no pagamento e para isso, a SAPE irá buscar quem possa cobrir integralmente ou parte das despesas

A Direção da SAPE ficou encarregada de fazer os contatos e mobilização dos Amigos Motociclistas, Moto Clubes alinhados a causa para acertar e montar a forma de participação na Festa.

Quem tenha alguma ideia ou possa contribuir com a execução da festa - tanto material como levando uma atração - é só entrar em contato com a Comissão da Festa da SAPE pelo email sape.amigo@terra.com.br.

Ainda, completando a manhã do SSS, foram discutidos outros temas e alguns avanços nos novos projetos da SAPE recém-lançados:

• 1.   Projeto “Qual o seu sonho” – será dada início nas atividades com a nossa primeira psicóloga voluntária que começará os trabalhos de assistência, de forma piloto, com um dos nossos asssitidos com idade superior a 8 anos. O material da proposta de execução do projeto estará disponível para os amigos doadores que queiram avaliar e procurar uma forma de contribuir. É só solicitarem via email;
• 2.   Projeto – Um livro! Pegue, leve, leia e devolva – Acertada a mobilização para a arrecadação de livros infantis e para adultos, mesmo que usados, para comporem a nossa prateleira de retirada pelos assistidos nos dias de entrega das doações.

Por fim, lembramos que os nossos encontros nos Sábados Solidários, sempre acontecem no segundo Sábado de cada mês, das 9hs ao meio-dia, na área do estacionamento do Hospital Gaffrée e Guinle,  com entrada pela Rua Silva Ramos, nº 100. O próximo SSS será no dia 11 de outubro (segundo sábado do mês outubro). Esperamos por vocês!

Não é sofrido viver com HIV?

A pergunta acima faz parte das reflexões da última coluna Jovem Soropositivo, publicada no portal Brasil Post. O autor fala da sua experiência com a descoberta do diagnóstico e o início do tratamento de HIV. Também aborda a influência, muitas vezes negativa, das histórias que se ouve (e se conta) sobre efeitos colaterais, por exemplo, na vida dos soropositivos. Leia a coluna na íntegra, a seguir: 

Há algumas semanas, fui abordado, por e-mail, por dois jornalistas da mais conhecida emissora de TV do país. Eles me convidavam a participar de um programa, no qual tratariam do tema da "aids nos dias de hoje". Para isso, diziam, gostariam de entrevistar jovens que sofrem com os efeitos colaterais dos medicamentos antirretrovirais. Segundo eles, mesmo com os avanços no tratamento e uma vida normal, ainda existiria esta consequência do uso dos remédios contra o HIV. Mostrar isso, contar essa história de sofrimento constante após o diagnóstico, seria uma maneira de fazer um alerta para que as pessoas se cuidem, se previnam mais.

Embora eu tenha sofrido com efeitos colaterais no passado, recusei a entrevista, pois eu não mais sofro com isso. Quando fui diagnosticado positivo para o HIV, em outubro de 2010, eu tinha pouco conhecimento sobre o HIV e da vida de quem toma antirretrovirais. Sobre o HIV e aids, lembro que aprendi na escola, ouvi de meus pais e assisti na extinta MTV Brasil que era preciso usar camisinha, camisinha e camisinha. Essa era a única história que contavam, cujo final trágico em caso de falha em seu uso era o diagnóstico positivo. Recebido o resultado "reagente" para o teste de HIV, eu, claro, entrei em desespero. Eu não sabia qual era a história que se seguiria a partir dali, mas presumia que não seria nada agradável.

O primeiro médico infectologista que visitei, Dr. O., corroborou com essa presunção. Me explicou que os efeitos colaterais dos remédios que eu estava prestes a tomar eram quase inevitáveis e, muitas vezes, tão fortes que poderiam me levar ao hospital. "Se isso acontecer, me dê uma ligada", disse ele. Tomei os primeiros comprimidos de Kaletra e Biovir, a combinação de antirretrovirais sugerida pelo doutor, às 22h do dia 5 de janeiro de 2011. Às 22:30h, já corria para o banheiro, com dores abdominais indescritíveis e uma diarreia que jamais experimentara antes. Dias depois, fui sim parar no pronto-socorro, depois de acordar vomitando e vomitando, sem parar. Liguei, mas o doutor não atendeu. Noutra ocasião, defequei nas calças, enquanto andava na rua. Foram quatro meses, sob esta mesma combinação de remédios a qual o doutor insistia ser a melhor, de contínuo e constante sofrimento, traçando uma história condizente com a esperada por mim quando li "reagente" no papel do laboratório -- afinal, não é sofrido viver com HIV?

Essa última pergunta foi feita meses antes por outra jornalista, de uma revista feminina de saúde do Grupo Abril, que me cedeu toda uma página para escrever sobre a vida com HIV. Era a edição de junho, mês do dia dos namorados. Meu texto foi integralmente reproduzido, tal como eu o escrevei, exceto seu final. O ponto de exclamação, digitado por mim, foi substituído por reticências, mudando completamente o sentido da última frase. Noutras palavras, o bom humor foi trocado por melancolia e, pior, bem no final do texto. Quando questionei a jornalista, sua resposta foi sincera: "nós nunca imaginaríamos que não seria sofrido viver com HIV." Ainda assim, a exclamação não voltou. E, para que as reticências não ficassem, o acordo foi encerrar o texto sem a última frase.

É claro, durante toda minha história inicial com HIV, seria impossível ter usado exclamação. Mas aprendi que não precisava ser assim. Comecei a ler, pesquisar, escrever e acabei por mudar de médico. Conheci o Dr. Esper Kallás, meu infectologista atual. Sua primeira recomendação foi trocar meu coquetel "por um menos tóxico". Mal sabia eu que era possível fazer essa troca, que havia outras opções de combinação de remédios e tampouco que poderia haver uma que não me causaria efeitos colaterais. Dito e feito. Em 24 horas após a troca dos meus medicamentos, a diarreia cessou. O enjoo sumiu. E a minha vida voltou ao normal.

Ainda demorou para que eu reescrevesse a minha história, compreendendo que havia espaço para bom humor e mais leveza. Hoje, percebo que o começo da minha história com o vírus foi enormemente influenciado pela única história que se contava do HIV e de quem vive com ele: uma história de medo, dor, tragédia e sofrimento. Hoje, aprendi que o diagnóstico positivo é difícil, sim, mas não é uma tragédia sem fim. É possível dar a voltar por cima e entender que a história que nos é contada repetidas vezes, a "oficial", não é a única e está longe de ser a melhor.

É verdade também que a minha história não é a única história. Existem aqueles que, apesar de experimentar todas as combinações possíveis de coquetel, ainda assim sofrem com efeitos colaterais. Existem aqueles que, diagnosticados nas primeiras décadas da epidemia, já se tornaram resistentes aos medicamentos menos tóxicos, com menos efeitos colaterais, ou que, na pior das hipóteses, tiveram efeitos colaterais físicos irrecuperáveis, como lipodistrofia e danos neurológicos que causam dores constantes. Porém, a minha história é uma história real e representa a de muitas pessoas que vivem bem e com HIV. Sei que é uma história que ajuda quem foi diagnosticado a não cair em desespero e quem está com medo de fazer o teste de HIV a seguir em frente e fazê-lo logo.

Estamos numa nova era da epidemia de HIV/aids. É hora de mudar esta velha história que é contada por aí, de medo, culpa e sofrimento. A "aids nos dias de hoje" não é mais a dos efeitos colaterais, mas a da melhora no tratamento com um apenas um único comprimido por dia, da supressão do vírus no organismo para níveis indetectáveis, o que faz daqueles que vivem com HIV e tomam antirretrovirais como parceiros sexuais mais seguros do que parceiros de sorologia desconhecida, da expectativa de vida igual a de soronegativos, das alternativas de prevenção ao uso da camisinha, do fim do medo e da culpa pela falha em seu uso e da consciência que quem cuida da saúde, soropositivo ou soronegativo, deve se orgulhar disso, pois esta é a melhor forma de controlar a epidemia no mundo.

Referencia: Agencia de Noticias da AIds - 08/09/2014
Fonte: Brasil Post