quarta-feira, 10 de setembro de 2014
Não é sofrido viver com HIV?
Há algumas semanas, fui abordado, por e-mail, por dois jornalistas da mais conhecida emissora de TV do país. Eles me convidavam a participar de um programa, no qual tratariam do tema da "aids nos dias de hoje". Para isso, diziam, gostariam de entrevistar jovens que sofrem com os efeitos colaterais dos medicamentos antirretrovirais. Segundo eles, mesmo com os avanços no tratamento e uma vida normal, ainda existiria esta consequência do uso dos remédios contra o HIV. Mostrar isso, contar essa história de sofrimento constante após o diagnóstico, seria uma maneira de fazer um alerta para que as pessoas se cuidem, se previnam mais.
Embora eu tenha sofrido com efeitos colaterais no passado, recusei a entrevista, pois eu não mais sofro com isso. Quando fui diagnosticado positivo para o HIV, em outubro de 2010, eu tinha pouco conhecimento sobre o HIV e da vida de quem toma antirretrovirais. Sobre o HIV e aids, lembro que aprendi na escola, ouvi de meus pais e assisti na extinta MTV Brasil que era preciso usar camisinha, camisinha e camisinha. Essa era a única história que contavam, cujo final trágico em caso de falha em seu uso era o diagnóstico positivo. Recebido o resultado "reagente" para o teste de HIV, eu, claro, entrei em desespero. Eu não sabia qual era a história que se seguiria a partir dali, mas presumia que não seria nada agradável.
O primeiro médico infectologista que visitei, Dr. O., corroborou com essa presunção. Me explicou que os efeitos colaterais dos remédios que eu estava prestes a tomar eram quase inevitáveis e, muitas vezes, tão fortes que poderiam me levar ao hospital. "Se isso acontecer, me dê uma ligada", disse ele. Tomei os primeiros comprimidos de Kaletra e Biovir, a combinação de antirretrovirais sugerida pelo doutor, às 22h do dia 5 de janeiro de 2011. Às 22:30h, já corria para o banheiro, com dores abdominais indescritíveis e uma diarreia que jamais experimentara antes. Dias depois, fui sim parar no pronto-socorro, depois de acordar vomitando e vomitando, sem parar. Liguei, mas o doutor não atendeu. Noutra ocasião, defequei nas calças, enquanto andava na rua. Foram quatro meses, sob esta mesma combinação de remédios a qual o doutor insistia ser a melhor, de contínuo e constante sofrimento, traçando uma história condizente com a esperada por mim quando li "reagente" no papel do laboratório -- afinal, não é sofrido viver com HIV?
Essa última pergunta foi feita meses antes por outra jornalista, de uma revista feminina de saúde do Grupo Abril, que me cedeu toda uma página para escrever sobre a vida com HIV. Era a edição de junho, mês do dia dos namorados. Meu texto foi integralmente reproduzido, tal como eu o escrevei, exceto seu final. O ponto de exclamação, digitado por mim, foi substituído por reticências, mudando completamente o sentido da última frase. Noutras palavras, o bom humor foi trocado por melancolia e, pior, bem no final do texto. Quando questionei a jornalista, sua resposta foi sincera: "nós nunca imaginaríamos que não seria sofrido viver com HIV." Ainda assim, a exclamação não voltou. E, para que as reticências não ficassem, o acordo foi encerrar o texto sem a última frase.
É claro, durante toda minha história inicial com HIV, seria impossível ter usado exclamação. Mas aprendi que não precisava ser assim. Comecei a ler, pesquisar, escrever e acabei por mudar de médico. Conheci o Dr. Esper Kallás, meu infectologista atual. Sua primeira recomendação foi trocar meu coquetel "por um menos tóxico". Mal sabia eu que era possível fazer essa troca, que havia outras opções de combinação de remédios e tampouco que poderia haver uma que não me causaria efeitos colaterais. Dito e feito. Em 24 horas após a troca dos meus medicamentos, a diarreia cessou. O enjoo sumiu. E a minha vida voltou ao normal.
Ainda demorou para que eu reescrevesse a minha história, compreendendo que havia espaço para bom humor e mais leveza. Hoje, percebo que o começo da minha história com o vírus foi enormemente influenciado pela única história que se contava do HIV e de quem vive com ele: uma história de medo, dor, tragédia e sofrimento. Hoje, aprendi que o diagnóstico positivo é difícil, sim, mas não é uma tragédia sem fim. É possível dar a voltar por cima e entender que a história que nos é contada repetidas vezes, a "oficial", não é a única e está longe de ser a melhor.
É verdade também que a minha história não é a única história. Existem aqueles que, apesar de experimentar todas as combinações possíveis de coquetel, ainda assim sofrem com efeitos colaterais. Existem aqueles que, diagnosticados nas primeiras décadas da epidemia, já se tornaram resistentes aos medicamentos menos tóxicos, com menos efeitos colaterais, ou que, na pior das hipóteses, tiveram efeitos colaterais físicos irrecuperáveis, como lipodistrofia e danos neurológicos que causam dores constantes. Porém, a minha história é uma história real e representa a de muitas pessoas que vivem bem e com HIV. Sei que é uma história que ajuda quem foi diagnosticado a não cair em desespero e quem está com medo de fazer o teste de HIV a seguir em frente e fazê-lo logo.
Estamos numa nova era da epidemia de HIV/aids. É hora de mudar esta velha história que é contada por aí, de medo, culpa e sofrimento. A "aids nos dias de hoje" não é mais a dos efeitos colaterais, mas a da melhora no tratamento com um apenas um único comprimido por dia, da supressão do vírus no organismo para níveis indetectáveis, o que faz daqueles que vivem com HIV e tomam antirretrovirais como parceiros sexuais mais seguros do que parceiros de sorologia desconhecida, da expectativa de vida igual a de soronegativos, das alternativas de prevenção ao uso da camisinha, do fim do medo e da culpa pela falha em seu uso e da consciência que quem cuida da saúde, soropositivo ou soronegativo, deve se orgulhar disso, pois esta é a melhor forma de controlar a epidemia no mundo.
Referencia: Agencia de Noticias da AIds - 08/09/2014
Fonte: Brasil Post
quarta-feira, 6 de agosto de 2014
Projetos da SAPE - seja um Voluntário
A SAPE desenvolve suas atividades com base no seu principal Projeto que é o - Programa do Leite -, mas existem outros dez projetos em andamento que precisam de voluntários e apoio para sua execução.
Se você tem interesse em conhecer em detalhes algum Projeto ou tenha ideias e possibilidades de contribuir com algum, entre em contato direto com a SAPE via email sape.amigos@terra,com.br
segunda-feira, 14 de julho de 2014
Resultados do Sábado Solidário - julho 2014
Mais uma manhã de alegria em nosso Sábado Solidário da SAPE aconteceu no dia 12 julho 2014. Prazerosamente, pudemos conversar com os amigos presentes, contar um pouco das atividades da SAPE, mostrar os resultados, discutir e ouvir ideias para os Projetos fortalecendo-se a rede de parceiros. Atualmente estamos com 10 (dez) projetos em andamento onde o Projeto do Leite é nossa grife e balizador para os demais.
No dia, contamos com a presença de 19 amigos e doadores, que nos proporcionaram a arrecadação de 675 itens como leite, complementos alimentares infantis, itens de higiene pessoal e limpeza e a arrecadação financeira no valor total de R$ 800,00.
Entre vários temas discutidos, o que mais se avançou foi em relação ao novo Projeto da SAPE “Qual o seu sonho” que já demos início e estamos procurando mobilizar profissionais da área de Psicologia. Esse Projeto visa atender nossos assistidos maiores de 8 anos portadores de HIV quanto a sua realidade de conviverem com a doença e sua responsabilidade com si e com terceiros, além de procurar construir o sonho de cada assistido de forma que a SAPE possa trabalhar de forma direcionada no apoio de oportunidades na concretização de sua formação e inserção profissional.
Os amigos, que na oportunidade tiveram acesso à minuta do Projeto, ficaram muito interessados em procurar uma forma de auxiliar na mobilização para o sucesso do mesmo. Quem tiver interesse em conhecer o Projeto e a possibilidade de conduzir alguma mobilização para a sua implementação, solicite à cópia que enviaremos via email.
Todos os itens arrecadados pela SAPE são utilizados na montagem da cota mensal distribuída aos nossos assistidos, num total de 112 crianças (posição de mai/14) e os recursos financeiros arrecadados, são aplicados integralmente nas atividades fim da sociedade e direcionadas a ações pontuais, como a aquisição em situação extra de leite e outros itens para atender de forma emergencial a Pediatria do Hospital ou a cobertura de despesas em campanhas específicas.
Foi mais um dia de grande satisfação por recepcionar os presentes, ter o contato direto e a oportunidade de rever alguns velhos amigos. Nossos Sábados Solidários, sempre acontecem no segundo Sábado de cada mês, fiquem atentos, que no dia 09 de agosto (segundo sábado do mês) estaremos mais uma vez, esperando por vocês.
quarta-feira, 9 de julho de 2014
Julho - Sábado Solidário acontecerá dia 12
Dia 12 de julho, segundo Sábado do mês, acontecerá o Sábado Solidário da SAPE, quando alguns membros da Diretoria fazem plantão para recepcionar e debater com os amigos doadores o desenvolvimento e andamento dos trabalhos da nossa entidade.
Destacamos que sua presença e doação é de grande importância, pois é a partir da arrecadação desse dia que conseguimos dimensionar e avaliar como estamos de material para atender as demandas de nossas crianças e suas famílias no mês.
Os itens arrecadados pela SAPE, são integralmente utilizados na montagem da cota mensal distribuída aos nossos assistidos, num total de 112 crianças – posição de maio 2013 - que é composta de:
1. Kit leite: cota de leite (até 9 unidades) que acordo com a idade recebe leite tipo especial ou o Integral, complementos alimentares infantis (tipo: cremogema, maisena, gelatina)
2. Itens de suporte alimentar especial – por indicação médica (sustagen ou outro item);
3. Cesta básica: composta por itens alimentares básicos para até 4 pessoas / mês;
4. Kit de higiene pessoal e de limpeza.
Nesse sábado, estaremos discutindo, colendo sugestões e apoio para a montagem da nossa festa do Dia das Crianças que irá acontecer no mês de outubro.
Local: Rua Silva Ramos, no. 100 – estacionamento – Fundos do Hospital Gaffrée e GuinleHorário: das 9 às 12 horas.
Estamos te esperando por lá!
terça-feira, 17 de junho de 2014
Resultados do nosso Sábado Solidário de junho 2014
- Massagem Shantala;
- Presença da FADA da SAPE;
- Barraca da Leitura;
- Barraca de histórias de Fantoches - Animador
- Pipoqueiro;
- Cachorro quente
- Bolo para o Parabéns
- Lembrancinhas
- Kit pintura
- Livros Infantis
quarta-feira, 11 de junho de 2014
Chamada para Sábado Solidário da SAPE - mês junho
domingo, 8 de junho de 2014
Funcionamento da SAPE em junho 2014 - feriados da Copa
Caros Amigos Doadores da SAPE - funcionamento da SAPE no mês de junho/2014 - feriados da Copa.
A partir do dia 09 junho, a SAPE estará funcionando em regime de plantão especial, em função das férias do nosso funcionário e dos feriados da Copa de acordo com tabela.
Aqueles que puderem, programe a entrega de suas doações para o Dia 14 junho - Sábado Solidário.
Qualquer dúvida nos escrevem aqui no FB ou via email: sape.amigos@terra.com.br